Ordlista för epilepsi

Det är inte alltid lätt att navigera i medicinska termer och uttryck. Din läkare eller sjuksköterska kan använda medicinska ord som du inte är bekant med när de talar om din epilepsi. Samma sak gäller om du är anhörig till någon med epilepsi. Denna ordlista kommer att ge dig enkla beskrivningar för att hjälpa dig att på ett förhoppningsvis lättare sätt förstå dessa samtal.

Fanny Bäck
Publicerad 26 Jun 2023

Absensanfall
Förlorar medvetenheten om din omgivning under en kort stund.

Förklaring: Du stannar kortvarigt upp och kan stirra ut i tomma intet, efteråt återgår du till det normala och kommer inte ihåg att någonting hänt. Detta kallades tidigare petit mal-anfall.


Adjunktiv behandling
En medicin som läggs till utöver den medicin du redan tar.

Anfall
Plötslig, intensiv överaktivitet i hjärnan.

Förklaring: Ett anfall är en kort, plötslig explosion av elektrisk aktivitet i hjärnan som stör hur hjärnan vanligtvis fungerar. Det finns många olika typer av anfall vid epilepsi. Du kan ha en typ av anfall, eller kan du ha flera olika typer.

Antiepileptiska läkemedel (AED/ASM)
Läkemedel för att behandla epileptiska anfall
AED: Antiepileptic drugs
ASM: Antiseizure medication
Förklaring: Din läkare kommer att förskriva antiepileptiska läkemedel för att minska dina anfall. Du kan använda mer än ett antiepileptiskt läkemedel och du kanske behöver prova flera innan du hittar det rätta eller den kombination som fungerar bäst för dig.

Atoniskt anfall
Plötslig förlust av muskelstyrka.

Förklaring: Vissa av dina muskler förlorar plötsligt sin styrka och kan inte hålla din kropp uppe, du kan falla eller sjunka ihop. Denna typ av anfall är vanligtvis bara kortvariga.

"Visste du att? Atoniska anfall också kallas för droppattacker."


Aura/förkänning
Plötslig ovanlig känsla.

Förklaring: Exempelvis en plötslig konstig känsla som uppstår i din kropp (obehag i magtrakten, konstig smak i munnen, stelhet, plockighet, domningar, stickningar) eller huvud (känsla av att du minns ögonblicket från tidigare, rädsla eller glädje, blinkande ljus).

Visste du att? Ibland kan auran användas som en förvarning om att ytterligare ett anfall är på väg att ske så att du kan hinna ta dig någonstans säkert i tid. Många människor tycker att det är svårt att beskriva sina auror/förkänningar för andra människor.

Behandlingsresistent eller refraktär
När behandling motepilepsi inte lyckas kontrollera dina anfall.

Förklaring: Om du har provat mer än 2 typer av epilepsimedicin men det inte har blivit bättre, sägs det vara en "behandlingsresistent" eller "refraktär" epilepsi. Du kanske behöver träffa en specialist för att undersöka vilka dina alternativ är.

Behandlingssvar eller respons
Hur medicinen påverkar din epilepsi.

Förklaring: När du får epilepsimedicin följer läkare och sjuksköterskor upp dig för att se hur du svarar på behandlingen. En god behandlingsrespons kan innebära att din epilepsi har förbättrats. En dålig respons kan innebära att din epilepsi är något bättre eller inte alls förbättrad.

Visste du att? Hälso- och sjukvårdspersonal säger ibland att en medicin har misslyckats. Det betyder att du inte hade något svar eller dålig respons på den och att den medicinen inte var rätt för dig. Det finns ofta andra behandlingar som din läkare eller sjuksköterska kan ordinera istället.

Biverkning
Oväntad och ofta oönskad effekt av en medicin.

"Förklaring: Vissa mediciner kan ge dig biverkningar eller oönskade läkemedels-reaktioner, som t.ex sömnighet. Tala alltid om för din läkare eller sjuksköterska om detta inträffar."


CT-undersökning
CT: Computerized Tomography.
En CT-undersökning tar detaljerade röntgenbilder på insidan av din kropp eller hjärna.

Dos, dosering & titrering
Mängden medicin du tar.

"Förklaring: Alla människor är och behöver ofta olika mängd (eller dos) av samma medicin. Ibland börjar du på en låg dos och ökar dosen gradvis. Detta kallas titrering."


EEG
EEG:Elektroencefalogram.
Registrering av din hjärnaktivitet.

Förklaring: Din hjärna fungerar genom att sända elektriska signaler mellan hjärncellerna. EEG är en undersökning som mäter denna elektriska signalering genom att använda små metallplattor som fästs med klister på din hårbotten. EEG undersökningen kan upptäcka om de elektriska signalerna är onormala och kan ibland användas för att diagnostisera epilepsi.

Effektivitet
Hur bra en medicin fungerar.

Förklaring: Alla mediciner testas för att se hur bra de fungerar. De som fungerar bra sägs ha "hög" eller "god" effekt.

Fokalt anfall
Börjar i en del av hjärnan.

Förklaring: Ett fokalt anfall börjar i en avskild del av hjärnan. Det är den vanligaste typen av epileptiska anfall.

Visste du att? Fokala anfall brukade kallas partiella anfall.


Generellt anfall
Ett generaliserat anfall börjar i båda sidorna av hjärnan samtidigt.

Genetisk/hereditär
Kommer från dina föräldrar/familj.

Förklaring: Vissa hälsotillstånd orsakas av en persons gener (delar av DNA i cellerna). Dessa tillstånd kan överföras från förälder till barn genom generna och sägs "gå i arv". Detta innebär att familjemedlemmar som är blodsförvanter har högre sannolikhet att drabbas av det tillståndet. Förändringar i gener som orsakar särskilda hälsotillstånd kan också uppstå spontant. Detta innebär att de inte är ärftliga och inte kan överföras till barn.

Klinisk prövning
Utvärdering av ett nytt läkemedel.

Förklaring: Alla läkemedel måste testas noggrant innan de kan förskrivas av hälso- och sjukvårdspersonal. Innan ett nytt läkemedel kan förskrivas, testas det på ett stort antal personer för att kontrollera hur väl det fungerar (dess effektivitet) och vilka dess biverkningar är (dess säkerhetsprofil).

Magnetisk resonanstomografi (MRT)
MRT: Magnetic Resonance Imaging
Tar bilder av insidan av din kropp.

Förklaring: MRT är en typ av undersökning som använder magnetfält och radiovågor för att ta detaljerade bilder av insidan av kroppen eller hjärnan.

Medvetande
Att veta vad som händer runt omkring dig.

Förklaring: Att vara medveten under ett anfall betyder att du vet var du är, vem du är och vad du gör. Att förlora medvetandet, som när du har ett epileptiskt anfall med frånvaro, blir lite som att din hjärna "stänger av" för en stund även om du är vaken.

Motoriska symtom
Fysisk rörelse av din kropp.

Förklaring: Motoriska symtom har att göra med fysiska rörelser i din kropp, såsom ryckningar, stelhet, skakningar, plötslig svaghet (som vid ett atoniskt anfall) eller upprepade rörelser.


Myoklona anfall
Plötsliga korta muskelryckningar.

Förklaring: Myo betyder muskler och klonisk betyder ryckningar, så ett myoklont anfall innebär att vissa eller alla dina muskler plötsligt rycker till. Det varar i mindre än en sekund, men du kan få många myoklona anfall efter varandra.

Neurologi och neurolog
Hur hjärnan fungerar.

Förklaring: Neurologi är läran om hjärnan. Eftersom epilepsi är ett hälsotillstånd som påverkar hjärnan är det troligt att du kommer att träffa en neurolog, en läkare som är specialiserad inom neurologi.

Samsjuklighet
Andra hälsotillstånd som du har.

Förklaring: Samsjuklighet refererar till förekomsten av två eller fler sjukdomar eller hälsotillstånd som samtidigt påverkar en individ. Om en person har epilepsi och samtidigt lider av en annan sjukdom eller hälsotillstånd, såsom diabetes eller högt blodtryck, så betraktas detta som en samsjuklighet. Du behöver berätta för din läkare om alla andra hälsotillstånd du har, samt vilka mediciner du tar för dessa sjukdomar och/eller tillstånd.

Status epilepticus
När ett anfall eller flera anfall varar för länge.

Förklaring: Status epilepticus är när ett anfall varar för länge, eller när flera anfall inträffar tätt inpå varandra och personen inte återhämtar sig mellan dem.

Säkerhetsprofil
Medicinens biverkningar.

"Förklaring: Läkare tar hänsyn till att medicinens säkerhetsprofil för att veta vilken typ av biverkningar det skulle kunna orsaka."

Titrering
Gradvis öka eller sänka dosen av din medicin.

Förklaring: Ditt medicinska team behöver hitta den bästa dosen av en medicin för dig så att den är effektiv men ger så få biverkningar som möjligt. Detta görs genom titrering: det betyder att gradvis öka eller minska dosen medicinen tills de hittar rätt balans.

Tolererad eller vältolererad
Orsakar inte oacceptabla biverkningar.

Förklaring: Många mediciner orsakar biverkningar. Om biverkningarna inte är för uttalade, inte varar för länge eller kan hanteras, sägs medicinen vara väl tolererad.

Tolerans
När en medicin inte fungerar lika bra som den brukade.

"Förklaring: Med tiden kan en medicin sluta fungera lika bra. Detta kallas att utveckla tolerans."



Tonisk-klonisk
Anfall med två faser.

Förklaring: Ett tonisk-kloniskt anfall börjar med tonisk fas, där du förlorar medvetandet. Du kan bli stel, falla, bita tungan och göra ett grymtande ljud. Sedan börjar den kloniska fasen, där dina armar och ben kanske rycker, det kan vara svårt att andas och du kan förlora kontrollen över din blåsa. Efteråt kan du ha huvudvärk och känna dig väldigt dålig. Dessa anfall kallades tidigare för grand mal-anfall.

Var försiktig! Ett tonisk-kloniskt anfall varar vanligtvis i cirka 1-3 minuter. Om det pågår längre än 5 minuter och det inte är möjligt att använda medicin för att bryta anfallet måste någon ringa en ambulans.


Trigger/anfallsprovocerande faktorer
Allt som utlöser anfall.

Förklaring: Om du har epilepsi kanske du märker att vissa saker ökar risken för att du ska få ett anfall. Dessa kallas utlösare eller triggers, och de är olika för varje person med epilepsi. Det är en bra idé att föra dagbok över dina anfall så att du och ditt medicinska team kan se om det finns några mönster i dina anfall - detta kan hjälpa dig att identifiera dina personliga triggers.

Visste du att…?

Anfallstriggers kan vara allt möjligt, såsom:

●      Stress

●      Trötthet

●      Glömma att ta sin medicin

●      Alkohol och illegala droger

●      Blinkande ljus

●      Att missa en måltid

●      Att få en sjukdom som influensa eller en infektion som orsakar hög feber

●      Hormonella förändringar


Återhämtning
Må bättre efter ett anfall.

Förklaring: Återhämtning är den tid det tar efter ett anfall innan du känner dig som vanligt igen. Tiden det tar att återhämta sig kan vara olika för olika personer och kan bero på vilken typ av anfall du har. Återhämtning från ett bilateralt tonisk-kloniskt krampanfall kan till exempel ta ett par timmar upp till flera dagar.

Din läkare eller sjuksköterska kan använda några nya ord under dina besök på sjukhuset. Vad kan du göra för att förstå dessa ord lättare? Du kan prova att ...

●      Ha en vän, familjemedlem, vårdgivare eller kollega som följer med dig till ditt besök

●      Spela in konsultationen på din telefon så att du kan gå igenom allt du inte förstod

●      Be din läkare eller sjuksköterska att upprepa det som du inte förstod

●      Be din läkare eller sjuksköterska att skicka dig en sammanfattning av din konsultation via e-post. Du kan också be en vän eller familjemedlem att gå igenom dem med dig

●      Besöka din lokala patientorganisation eller deras webbplats[1].


[1] Epilepsy Action. Photosensitive epilepsy. June 2018. Available at: https://www.epilepsy.org.uk/info/photosensitive-epilepsy. Accessed: June 2023

SW1210NP

BrainPower är samlingsplatsen för allt som har med epilepsi att göra. Här finns innehåll om sjukdomen ur flera perspektiv – från personliga berättelser till forskningsframsteg och fakta. Genom BrainPower riktas rampljuset mot epilepsi och vad sjukdomen egentligen betyder. Hur är det att leva med sjukdomen? Hur är det att vara anhörig till någon som har epilepsi? Vilka forskningsframsteg görs? Plattformen är för dig som letar efter gemenskap, förståelse och information om ett sällan diskuterat tillstånd.

Brainpower är en del av Angelini Pharma Nordics AB, Birger Jarlsgatan 6D, 114 34 Stockholm, Sweden, Org.nummer: 559326-0259, Copyright 2023 © Angelini S.p.a. - All Rights Reserved