Professorn om epilepsi: ”Det finns mycket fördomar”

Även om epilepsi är en av de äldsta kända neurologiska sjukdomarna och påverkar miljontals människor världen över, kan man hävda att måendet hos dem som lever med det inte fått lika stor uppmärksamhet. Trots medicinska framsteg och ökad medvetenhet finns det fortfarande en osynlig kamp som många personer med epilepsi kämpar med dagligen. Detta är något som den finska forskaren Kaijus Ervasti studerat. Tillsammans med Östra Finlands universitet och Finska Epilepsiförbundet har han genomfört en studie som syftar till att kartlägga hur rättigheterna för personer som lever med epilepsi förverkligas i praktiken. Studien undersökte frågor som rörde vardagsproblem, välbefinnande och upplevelser av fördomar och diskriminering som drabbar personer med epilepsi.

– Personer med epilepsi har historiskt sett upplevt diskriminering och stigmatisering på grund av fördomar. Till exempel var epilepsi under en lång tid ett hinder för äktenskap, och i vissa länder är det fortfarande svårt att gifta sig om man har epilepsi, berättar Kaijus Ervasti och fortsätter:

– Under en lång tid har det funnits en allmän uppfattning att epilepsi är ett ärftligt problem och därför vill man inte föra det vidare i familjen. I Finland kunde man inte gifta sig om man hade epilepsi förrän 1969, vilket inte är särskilt länge sedan.

Övervägande problem inom vården
Undersökningen, som genomfördes hösten 2022, bygger på svar från 237 vuxna personer som lever med epilepsi. Resultatet av studien visar bland annat att personer med epilepsi upplever övervägande problem inom hälso- och sjukvård samt inom arbetslivet. De vanligaste problemen inom vården inkluderar byten av vårdpersonal, svårigheter att göra sig hörd, brist på rådgivning och svårigheter att få behandling. I arbetslivet möter de problem som innebär svårigheter att få eller behålla jobb, uppsägningar och fördomar som skapar tveksamheter kring deras förmåga att utföra arbetsuppgifter. Andra områden där de upplever problem inkluderar bland annat boende och familj. Kaijus Ervasti delger ett citat från studien:

– ”Mina föräldrar trodde inte på min epilepsidiagnos. Jag fick min första diagnos när jag var 14 år och min mamma sa åt mig att inte berätta för någon om epilepsi”. Han fortsätter:

– Det är såklart tufft att höra, och kanske speciellt i den åldern. Jag tror att mycket handlar om okunskap kring epilepsi, att folk har förutfattade meningar och uppfattningar om vad epilepsi egentligen är. En uppfattning är att man tror att alla anfall ser likadana ut, vilket såklart varierar från person till person.

Mer forskning behövs
Faktum är att enligt WHO är diskriminering relaterad till epilepsi ett ännu större problem än de symtom som orsakas av själva sjukdomen[1]. Detta gör tyvärr att personer som drabbas av epilepsi, samt deras familjer, ofta kan bli måltavlor för fördomar. Myter om att epilepsi är en obotlig sjukdom, smittsam eller en följd av moraliskt felaktigt beteende kan skapa isolering och avskräcka människor från att söka nödvändig vård.

Kaijus Ervasti har en lång bakgrund av forskning inom rättsområdet. Tyvärr görs inte mycket forskning om förverkligande av rättigheter för personer med epilepsi, varken i Finland, Sverige eller övriga världen. Han hoppas se mer forskning inom området i framtiden, då det är ett intressant område och där just okunskapen är stor.

– Studien avslöjade ett flertal utmaningar i livet för personer med epilepsi. Det verkar vara en tydlig koppling mellan olika vardagsproblem och välbefinnande, samtidigt som erfarenheter av fördomar och diskriminering utgör en dold faktor i bakgrunden. Framtiden kräver en fördjupad förståelse av dessa problem och kreativa strategier för att övervinna dem, säger han och avslutar:

– Den främsta utmaningen för att ändra det här narrativet om epilepsi är att skapa en attitydförändring. Det som krävs är att uppmärksamma epilepsi mer och nå ut med budskapet om vad det innebär. Vi behöver tillgängliggöra och nå ut med rätt information, säger han. 

SW1921NP Feb-2024

[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy (senast hämtad 2023-01-08)