Hennes son fick epilepsi strax efter födseln

Tittar man på Wilhelm så ser han ut som vilken elva-tolvåring som helst. Han går i skolan, umgås med kompisar och gör sådant ungdomar gör. Men hans start i livet har minst sagt kantats av utmaningar. Åtta veckor efter att Wilhelm föddes i januari 2012 märkte hans föräldrar att han började kräkas hejdlöst under en natt. För att vara på den säkra sidan åkte de in till sjukhuset där de förväntade sig lugnande besked och att åka därifrån med en frisk bebis. Men istället blev de kvar på sjukhuset – i nästan 18 månader.

Läkarna hade svårt att ställa en diagnos och Wilhelm fick genomgå massa undersökningar: MR-undersökningscanning, ryggmärgsvätskeprover och EEG. De kunde se en skugga på hans vänstra hjärnhalva som de trodde var utvecklad epilepsi och medicinerade honom med olika typer av epilepsimediciner. Efter en niomånadersevighet fick de det slutgiltiga svaret: Wilhelm hade fått diagnosen polymikrogiri, som innebär att man har flera missbildningar (mikrogiri) i hjärnan. Dessa missbildningar kan påverka hjärnans elektriska aktivitet och öka risken för epileptiska anfall.

– Wilhelm hade ungefär 60 anfall om dagen. Som mest fick han fem olika mediciner samtidigt, och då var han inte ens ett år gammal, berättar Wilhelms mamma Gro Anita Bakketun och fortsätter:

– Tyvärr svarade han inte på medicinerna som vi hoppats, men läkarna vågade heller inte sluta med någon av dem – det handlade om liv och död.

Koma i sex veckor
De beslutade om att försätta Wilhelm i medveten koma i sex veckor. Men under tiden kunde de fortsatt se aktivitet i hjärnan och när han väcktes efter sex veckor hade anfallen fortfarande inte försvunnit. De beslutade om operation efter utredning med EEG, som innebär att man använder EEG-utrustning bestående av elektroder innanför skallbenet.

– Vi hoppades att den här operationen skulle vara lösningen och det var det, men bara i några månader. Sen var anfallen tillbaka igen, ännu kraftigare än tidigare, säger Gro Anita Bakketun.

Tiden gick och i takt med att Wilhelm inte blev bättre började läkarna fundera över om det kunde vara livshotande för honom. De beslutade om en funktionell hemisfärresektion, vilket innebär en neurokirurgisk procedur där en av hjärnhalvorna (hemisfär) helt eller delvis avgränsas för att behandla svåra epileptiska anfall eller andra neurologiska tillstånd som inte svarar på andra behandlingsalternativ. Undersökningen innebar en resa till Helsingfors i Finland eftersom varken Oslos eller något av Norges sjukhus har tillgång till den teknik som behövs för utförandet – en MEG, som är en kombination av MR och EEG samtidigt.

– Att resa till Helsingfors med ett sjukt barn var oerhört tufft. Att se honom lida och vara så försvarslös gjorde ont i hela hjärtat. Som tur var träffade vi en otrolig neurolog, som gjorde allt för oss och som var den som genomförde undersökningen, berättar Gro Anita Bakketun.

En ljuspunkt i svåra tider
Resultaten från undersökningen visade att Wilhelm var en lämplig kandidat för operationen, så familjen beslutade om operation för att förhoppningsvis, en gång för alla, få slut på sonens anfall. Mitt i tumultet med Wilhelms operation fick han också en lillasyster, vilket blev en ljuspunkt i allt det svåra för hela familjen. Gro Anita Bakketun minns tillbaka på det som en märklig tid:

– Det var speciellt, såklart. Hon föddes frisk tio dagar innan Wilhelms operation. På något sätt blev det kanske räddningen i allt det tuffa. Dessutom var Wilhelms storasyster, som idag är 15 år, ett stort stöd för Wilhelm under denna tid och har varit enda sedan han föddes. 

I början av juni var det dags. Den då två och halvåriga pojken rullades in i operationssalen medan familjen fick vänta på annat håll. Tolv timmar senare var Wilhelm opererad och läkarna hade dels plockat ut en del av hjärnan, dels kopplat om en del av den. Gro Anita Bakketun berättar att Wilhelm var det andra barnet som blev opererad med den här typen av kirurgi i Norge.

– Jag kommer knappt ihåg de där tolv timmarna. Jag ville bara låsa in mig i ett mörkt rum. Det hade varit flera år av sjukhusbesök, mediciner, svåra beslut och lidande för Wilhelm – allt vi hoppades på var att det skulle lösa sig nu, säger hon. 

Wilhelm var trött när han vaknade från operationen och det tog några dagar innan han stabiliserade sig. Anfallen var borta. Nu började istället en process där han skulle lära sig allt på nytt.

­– Han genomgick en pånyttfödelse kan man säga. Han lärde sig prata när han var två och ett halvt år och gå när han var fyra år. Idag ser man inte på honom att han varit sjuk, förutom hans högra hand som alltid är knuten. Han har jättebra utvecklat språk, men är i övrigt inte kognitivt som en elvaåring. Det har krävts mycket träning och tålamod att komma dit han är idag men han har varit en riktig kämpe och är en jätteglad kille med empati och humor, säger Gro Anita Bakketun.

Byråkratiska utmaningar
Wilhelm själv minns ingenting från den här tiden, utan familjen har fått berätta i efterhand om hans ärr i huvudet och vad han fick gå igenom sina första år i livet. Något som han dock reagerar på är sjukhusmiljöer och han känner obehag vid frisörbesök.

– Han tycker inte om läkare och får panik när han ser vita läkarrockar. Samma gäller när vi ska till frisören. Jag tror att han känner av ett obehag när det händer något vid hans huvud. Han kommer ihåg på sitt sätt, berättar Gro Anita Bakketun.

Trots allt det jobbiga med sjukdomen, upplever Gro Anita Bakketun att det mest utmanande har varit den byråkratiska biten. Att behöva kämpa för att ens barn ska få rätt vård och bästa förutsättningarna.

– Resan från det att han föddes till nu har varit påfrestande. Inte så mycket på grund av honom, utan på grund av byråkratin. Du måste arbeta dig igenom lagar och myndigheter, läkare och sjukhus, förskolor och skolor, berättar hon och nämner ett exempel:

– När han först skulle få medicin för sin epilepsi fick han en av de ”vanligaste” utan att motivera varför han skulle ha just den – och så gjorde de fem gånger. När vi senare kom till specialsjukhuset ifrågasatte den läkaren varför vi använde de här medicinerna, och förklarade att de var helt fel för Wilhelm. Jag upplevde att det var mycket sådana händelser tyvärr, vilket gjort att det varit extra kämpigt.

När det kommer till kunskap om epilepsi berättar Gro Anita Bakketun att hon själv inte hade någon erfarenhet eller direkt förståelse om epilepsi innan Wilhelm föddes. Nu fungerar hon som frivillig rådgivare för andra i samma situation och hoppas kunna hjälpa andra som har det tufft med sjukdomen som det sällan pratas om.

– Epilepsi kan se ut på helt olika sätt från individ till individ, och det är väldigt viktigt att veta. Jag hoppas att allt fler tar till sig kunskap om sjukdomen och skaffar sig en förståelse för vad den innebär, säger Gro Anita Bakketun.

SW1686NP