Lovisa, 28, får runt 20 epilepsianfall i månaden – ”såklart är det tufft”

När jag når Lovisa har hon en dålig dag. Inte direkt på grund av sin sjukdom, men indirekt. Hon har precis haft tuffa samtal med Försäkringskassan, något som tyvärr inte är ovanligt när man är sjukskriven. Lovisa suckar.

– Man blir bara så trött när man måste härja med sådant här. Det sänker verkligen ens humör, säger hon. 

Lovisa levde ett liv precis som alla andra 20-åringar. Med jobb, familj och ett socialt liv bland vänner rullade livet på i en alldaglig vardagslunk. Men när hon från ingenstans började få deja vú-upplevelser, hög puls och en känsla av att hon var frånvarande, förstod hon att allt inte stod rätt till. Hon sökte sig till vården och fick ett besked som chockade henne.

– De sa att jag hade fått en panikångestattack, vilket jag inte alls kände igen då jag mådde bra och var lycklig i övrigt. Jag var inte stressad eller deprimerad, berättar hon. 

Med antidepressiva utskrivna mot panikångest skickades hon hem. Men medicinen hämtades aldrig ut – Lovisa hade en stark magkänsla om att det inte alls var panikångest hennes symtom visade. Efter ett nytt, starkt anfall på jobbet skjutsade en kollega in henne till akuten där hon fick träffa en neurolog.

– Vid sjukhuset fick jag göra ryggmärgsprov och magnetröntgen, vilket visade att jag hade fått hjärninflammation och med det epilepsi. Läkarna kunde konstatera hade jag fått diagnosen autoimmun encefalit. 

Epilepsianfall flera gånger i månaden

Lovisa berättar att autoimmun encefalit är en sällsynt sjukdom som gör att kroppens eget immunförsvar felaktigt attackerar hjärnan. Sjukdomen kommer hon få leva med hela livet, och inte minst epilepsin som gör sig påmind runt 20 gånger i månaden.

–  Förut hade jag runt 30–40 epilepsianfall i månaden, men nu är det nog runt 20. Och precis som från person till person ser anfallen olika ut även för mig från en dag till en annan. Jag brukar känna i huvudet att det är något som inte riktigt stämmer och få en känsla av att jag redan upplevt den här dagen. Men jag kan också få anfall där jag får hög puls och inte kan få fram ett ord, berättar hon. 

På frågan om vad som är det värsta med sjukdomen är det inte anfallen – utan ovissheten.

– Man går lite på helspänn hela tiden. Jag hade nyligen en arbetsintervju och då var jag nervös ifall jag skulle få ett anfall. Och det är likadant om jag går på en dejt, står i kassan i affären eller på natten – det är jättejobbigt. 

Stor okunskap om epilepsi
Hennes sjukdom och anfall har onekligen påverkat hennes sociala liv. Lovisa orkar inte längre hålla i gång lika mycket som innan sjukdomen. Men trots det har hon haft, och har fortsatt, ett fint stöd av sina anhöriga och sin sjuksköterska Åke.

– Utan Åke hade allt varit mycket tuffare – han är verkligen en klippa. Vi skrattar tillsammans och han finnas alltid ett samtal eller sms bort, det är guld värt att ha honom vid min sida, säger Lovisa och fortsätter:

– Min mamma är ett jättestort stöd på hemmaplan. Hon har alltid funnits där och stöttat mig och kämpar med mig. Samma gäller min övriga familj och vänner som finns vid min sida. Men tyvärr har jag tappat några vänner på vägen som inte har förstått min situation. De finns de som tycker att jag har blivit personlighetsförändrad, men det är ju inte jag, utan hjärntröttheten och epilepsin som gjort det. Tyvärr är okunskapen väldigt stor. 

Just kunskapsbristen om epilepsi tycker Lovisa är oroväckande stor. När hon fick diagnosen var det svårt att förklara för vänner och bekanta hur det låg till. Samtidigt hade hon själv fördomar om hur det gick till vid ett epilepsianfall. 

– Jag förknippade epilepsi med att man ramlade ihop på marken och låg och skakade. Sen när jag själv fick anfall märkte jag att så var inte fallet, men det var svårt att förklara för alla man möter vad som händer.

Hon försöker minnas tillbaka vilka tankar och känslor hon hade när hon fick beskedet om sin sjukdom, men har svårt att komma ihåg. Minnet har tagit en del stryk på grund av epilepsin. 

– Jag har lite svårt att minnas, men självklart blev jag ledsen. Man känner sig missförstådd i samhället och som att det är mig det är fel på, men det är ju sjukdomen.

”Man är en överlevare om man har epilepsi”
Då autoimmun encefalit är så pass sällsynt, är det inte många som lever med samma sjukdom som Lovisa. Under åren har hon gjort flera besök till Karolinska Institutet för att medverka i forskning om sjukdomen – något som både känts märkligt och oerhört viktigt.

– När jag fick sjukdomen kände jag att det var skönt att luta sig mot en förklaring. Men i och med att den fortfarande är så pass ovanlig behövs mer forskning och kan jag hjälpa till och bidra så vill jag göra det. Något som jag verkligen tagit med mig är att aldrig skämmas över sin epilepsi. Det är inte tabu att ha en sjukdom. Man är en överlevare om man har epilepsi, inget annat. 

Sju år har gått sedan Lovisa bekräftades med sin sjukdom och trots att hon vet att hon alltid kommer bära den med sig, vågar hon se ljust på framtiden, om än med försiktighet. 

– Jag vågar inte drömma för stort, men jag hade varit tacksam om jag kunde arbeta 50 procent på ett socialt jobb. Sen vill jag skaffa en egen familj i framtiden och önskar att jag en dag har en ekonomisk trygghet. Givetvis hoppas jag också på framgång inom forskningen på epilepsi och autoimmun encefalit så att fler som jag kan få de bästa förutsättningarna, säger hon. 

Om Lovisa Vestlund

Ålder: 28 

Bor: Hornstull, Stockholm 

Gör: Sjukskriven och arbetssökande

Intressen: Fotboll – ”men bara att titta på, inte att spela. Det är AIK som gäller”, inredning, musik, natur och att skriva – ”Jag gillar att skriva ner mina känslor och formulera känslor och erfarenheter på papper. Sen även att skapa debatt och diskussion”.