Amanda Nyberg: Att ifrågasätta vården – en lång väg till rätt diagnos och upprättelse

I och med min långa väg till att få en diagnos, och i och med att den första diagnosen jag fick var felaktig, så valde jag att anmäla vården för vad jag ansåg vara en patientskada. I flera år slussades jag fram och tillbaka inom vården där alla läkare jag träffade kom fram till olika slutsatser som också ju visade sig vara felaktiga. När jag väl anmälde vårdskadan så höll de inte med mig – de ansåg inte att jag lidit skada av en försenad diagnos. Inte lidit skada. 16 år som odiagnostiserad och utan medicin som jag uppenbarligen behöver. För mig låter det självklart att det skulle sätta sina spår hos vilken människa som helst, och det är svårt att inte tänka på hur mina ungdomsår faktiskt hade sett ut om jag bara hade fått en epilepsidiagnos i tid. Hur hade barndomen, som jag nu istället känner att jag gått miste om, kunnat vara om vården bara hade tagit mig på allvar?

Så som jag har nämnt tidigare så har jag fått en oerhört stor insikt i sjukdomen nu i efterhand – inte allra minst tack vare den fantastiska vård jag fått efter diagnosen av människor som faktiskt är pålästa om neurologi och epilepsi. Det jag dock tror är viktigt att påminna sig själv om är att vården jag fått i efterhand inte rättfärdigar ‘’vården’’ jag fick från början. Det var ju faktiskt aldrig ens någon vård. Det var först när jag själv började ifrågasätta på riktigt och misstänka själv vad det kunde vara som jag fick rätt vård. Först när jag, som outbildad inom sjukdomar, symptom, diagnoser och allt därtill, litade på min magkänsla om att något inte var rätt i det vården hade sagt. Vården som man kanske ofta litar blint på när det trots allt är just dem som ska sitta på kunskapen i första hand.

När jag fick avslag på min ansökan om skadestånd för vad jag ansåg var en patientskada tog jag kontakt med ett juridiskt ombud för att få vidare hjälp. Det är det som de senaste månaderna i mitt liv har bestått av till stor del, utöver den rutinmässiga vardagen jag pratade om i mitt första inlägg. Jag ville dels höra från någon juridiskt kunnig vad mina chanser kunde tänkas vara om jag skulle ta avslaget vidare till domstol. Var jag dumdristig, eller fanns det en chans att någon skulle förstå mig och vad jag trots allt ansåg mig ha blivit utsatt för? Jag kände också att jag ville få någon slags bekräftelse på att jag inte var knäpp som ifrågasatte deras beslut om avslag. Ombudet tyckte att det lät väldigt märkligt, och att beslutet fattades på vaga argument. Bland annat var argumentet att även om jag hade fått komma till en neurolog från början så hade utfallet blivit det samma – att jag inte hade fått epilepsi som diagnos. Trots att det var det första som hände 2022 när jag väl fick träffa en neurolog. Att jag fick en diagnos direkt, utan några direkta frågetecken som behöves slätas ut först. Att jag hade lidit skada av en försenad diagnos tyckte han, precis som jag, att ingen skulle kunna få ta ifrån mig. Bara den bekräftelsen enskilt kändes som någon slags upprättelse i sig. Efter mycket om och men och många möten med mitt ombud fick jag dock erkänna mig besegrad igen. Att jag som privatperson skulle väcka talan i domstol mot ett försäkringsbolag kändes för läskigt, tyvärr både ekonomiskt och psykiskt. Att återigen riskera att inte bli tagen på allvar eller att återigen få höra att vården inte hade begått något misstag kändes tungt. Jag grubblar ibland över mitt val att avsluta rättsprocessen, men jag tror att jag någonstans får inse att även om vården idag som sagt inte rättfärdigar någonting så är vården idag den upprättelsen jag kan få. Upprättelsen jag letat efter gav jag mig själv genom att våga ifrågasätta, läsa på och själv söka mig till rätt vård. Och det viktigaste av allt är trots allt att jag just nu är anfallsfri.

MAT-SE-0006-NP Feb 2025